Παγκόσμια ημέρα του παιδιού σήμερα και ένας νέος 27 ετών χρειάζεται την πολύτιμη βοήθεια μας για να ξεπεράσει τον γολγοθά που περνάει από την πρωτη στιγμή της ζωής του.
Ο λόγος για τον δικό μας Γιώργο, έναν νέο από την Πρέβεζα ο οποίος αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα υγείας που λέγεται Νευρωϊνομάτωση τύπου 1.
Ο 27χρονος από την πολύ τρυφερή βρεφική ηλικία των 40 ημερών προσεβλήθη από μια εξαιρετικά σπανια ασθένεια την νευροϊνωμάτωση!
Από τότε μέχρι και σήμερα πάλεψε και παλεύει και μεσα από διαφορά επώδυνα χειρουργεία κατάφερε και βγήκε μέχρι στιγμής νικητής!
Όμως ο Γιώργος είναι νέος, έχει όνειρα, φιλοδοξίες, ονειρεύεται έναν κόσμο καλύτερο, χωρίς ωστόσο να μπορεί κανείς να του δώσει όλα αυτά τα εφόδια.
Το κράτος του δίνει μία μικρή σύνταξη αναπηρίας που μεταβίας μπορεί να αγοράσει τα φάρμακα που απαιτούνται.
Η μητέρα του παλεύει με όλη της την ψύχη για να δει τον Γιώργο να χαμογελά, να πατά δυνατά στα πόδια του και να φωνάζει ”ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΕΓΩ ΕΔΩ”.
Υπήρξαν άνθρωποι που εστειλαν τις προσευχές τους στον Γίωργο και την μητέρα του Κατερίνα, τους στήριξαν ηθικά και ψυχολογικά, όμως όλα αυτά τα χρόνια και τα πολλαπλά χειρουργία που έχουν γίνει έφτασαν σε σημείο τα χρέη να πνίγουν την οικογένεια.
Εδώ ακριβώς σε αυτό κομβικο σημείο ήρθε νομίζω η σειρά μας ως άνθρωποι να βάλουμε όλοι μας από ένα λιθαράκι για να στρεψουμε την ορμή από το ποτάμι και να το κάνουμε ποτιστικό!
Οι Βουλευτές Στέργιος Γιαννάκης και Κώστας Μπάρκας, ο αντιπεριφερειάρχης Στράτος Ιωάννου, ο δήμαρχος Πρέβεζας Νίκος Γεωργάκος, φορείς, σύλλογοι, σωματεία και πολίτες αυτής της πόλης, πρέπει όλοι μαζί να ενωθούμε και να δείξουμε ότι είμαστε δίπλα σε αυτό το 27χρονο παληκάρι.
Ο Γιώργος στις 4 Ιανουαρίου πρέπει να κάνει ένα ακόμη πολύωρο χειρουργείο και απαιτούνται 6.500 ευρώ για να καλυφθούν όλα τα εξόδα (νοσήλεια, μετακινήσεις, διαμονή, κ.α).
Λίγες ημέρες πριν την Γέννηση του Θεανθρώπου ας δείξουμε όλοι μας την ανθρωπιά μας και την στήριξη στον 27χρονο.
Τα στοιχεία της οικογένειας είναι στη διάθεση οποιουδήποτε χρειαστεί περισσότερες πληροφορίες.
Οι ΔΩΡΕΕΣ μπορούν να πραγματοποιηθούν με κατάθεση στην Τράπεζα ALPHA BANK
Αρ. Λογαριασμού: 420-002101-153230 (Αικατερίνη Μπαλακέρα)
Αρ. Λογαριασμού IBAN: GR9401404200420002101153230 (Αικατερίνη Μπαλακέρα)
Τρ. Εξωτερικού: CRBAGRAAXXX
Παρακαλούμε σε οποιαδήποτε κατάθεση στην αιτιολογία να αναγράφεται η λέξη ΔΩΡΕΑ ΓΙΑ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΟ, καθώς και το ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ σας για τις ευχαριστίες. Τηλ. Επικοινωνίας 6945995111.
Τι είναι η Νευρωϊνομάτωση τύπου 1
Νευροϊνωμάτωση- Η νόσος
Η νευροϊνωμάτωση NF1 είναι μια πολυσυστηματική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές και δερματικές ανωμαλίες και προδιάθεση για νεοπλασία. Οι καφεγαλακτόχροες ( café-au-lait ) κηλίδες του δέρματος αποτελούν τη χαρακτηριστική δερματική εκδήλωση της νευρινωμάτωσης τύπου 1.
Περιγράφηκε πρώτη φορά το 1821, ο Κουασιμόδος της Παναγίας των Παρισίων είναι από τους πιο γνωστούς ασθενείς της νόσου. Τα νευροινώματα κάνουν την εμφάνισή τους συνήθως στην εφηβεία, αν και μπορεί να εμφανιστεί νωρίτερα. Έχουν την τάση να μεγαλώνουν, να αυξάνονται σε αριθμό με την πάροδο του χρόνου.
Τα νευροϊνώματα μπορεί να προκαλούν πόνο ή φαγούρα, ή να πιέζουν νεύρα και να προκαλούν διαταραχή της αισθητικότητας και της κινητικότητας. Τα νευροϊνώματα δεν μεταδίδονται από άνθρωπο σε άνθρωπο, ούτε είναι καρκίνος. Λόγω του μεγέθους τους τα νευρινώματα είναι δυνατόν να προκαλούν πιεστικά φαινόμενα, ενώ η ολική εξαίρεσή τους, μερικές φορές, είναι δυσχερής. Δεν υπάρχει αιτιολογική θεραπεία και γι αυτό το λόγο η θεραπεία εστιάζεται στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Οι πλέον ενοχλητικές εκδηλώσεις της NF1 είναι οι δυσμορφίες.
Ευδιάκριτα δερματικά και υποδερματικά νευρινώματα μπορούν να αφαιρεθούν χειρουργικά εάν προκαλούν παραμορφώσεις ή βρίσκονται σε θέσεις που προκαλούν δυσλειτουργία. Τα πλεγματοειδή νευρινώματα που προκαλούν παραμορφώσεις ή βρίσκονται σε σημεία τριβής μπορεί επίσης να αφαιρεθούν χειρουργικά.
Όμως, η χειρουργική παρέμβαση για αυτές τις νεοπλασίες μπορεί να είναι προβληματική γιατί συχνά εντοπίζονται σε στενή επαφή με νεύρα και έχουν την τάση να αναπτύσσονται εκ νέου στη θέση της αφαίρεσης.
Η ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗ Η ΝΟΣΟΣ (Von Reklinghausen I & II & III) ΣΒΑΡΝΩΜΑΤΤΩΣΗ: είναι μια αυτοσωματική επικρατής διαταραχή που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Τα συμπτώματα της νόσου εντοπίζονται συχνότερα στο δέρμα, τους οφθαλμούς, τα οστά και το νευρικό σύστημα.
Η NF1 προκαλείται από μεταλλάξεις του γονιδίου της νευροϊνωμίνης (neurofibromin, NF1). Η νόσος έχει συχνότητα 1 ανά 3.500 άτομα και η συχνότητα αυτή την καθιστά μια από τις πιο συχνές αυτοσωματικές επικρατείς γενετικές διαταραχές. Οι μισοί περίπου από τους ασθενείς έχουν νέες μεταλλάξεις.
Ο ρυθμός μετάλλαξης του γονιδίου NF1 είναι ένας από τους ταχύτερους που έχουν προσδιοριστεί για οποιοδήποτε γονίδιο του ανθρώπου και ανέρχεται σε περίπου 1 μετάλλαξη ανά 10.000 ζώντα νεογνά/ περίπου 80% των νέων μεταλλάξεων προέρχονται από τον πατέρα, δεν υπάρχει όμως απόδειξη ότι ο ρυθμός μεταλλαξιγένεσης αυξάνεται όσο αυξάνει και η πατρική ηλικία.
